Der Mut wächst mit der Gefahr; die Kraft erhebt sich im Drang.

~ Friedrich Schiller ~


Von Beruf Einzelhandelskauffrau für Schuh- und Lederwaren, war ich u.a. in den 70-er Jahren Verkaufsberaterin bei EDUSCHO - (TSCHIBO) einer großen Kaffeefirma - im Außendienst, erschloss Depots in Tirol-Salzburg und Vorarlberg, leitete die Eröffnungen und besuchte in Wien Fortbildungen ...
klick --> Taetigkeitsbericht meiner ehrenamtlichen Arbeit

Viele Jahre arbeitete ich auch als Kellnerin im Nachtdienst, um meine drei Kinder tagsüber versorgen zu können.
Als Versicherungskauffrau und Aushilfskraft in verschiedenen Berufssparten musste ich den Lebensunterhalt alleine verdienen, da mein Ehemann "anderweitig" beschäftigt war.
Dass ich dies alles geschafft habe, ist - nicht nur mir - heute rückwirkend betrachtet - ein Rätsel.
Meine beruflichen Tätigkeiten verrichtete ich immer korrekt, weshalb ich die besten Referenzen aufweisen kann.
"Krankheitshalber" fehlte ich selten, denn das "verschob" ich auf das Wochende.

Die Heiterkeit und der Lebensmut unserer Jugend beruht zum Teil darauf, dass wir, bergauf gehend, den Tod nicht sehn; weil er am Fuß der andern Seite des Berges liegt.

~ Arthur Schopenhauer ~


Hier bin ich im Hofgarten Innsbruck - Mai 2008

Mein o.Universitäts-Studium begann ich als 37 jährige alleinerziehende Mutter dreier mj. Kinder erst nach der Ehescheidung, als mir krankheitsbedingt kaum Chancen zum Überleben gegeben wurden und ich in Frühpension geschickt wurde.
Egal, welche schwere Operationen incl. mehrerer lebensgefährlichen Erkrankungen ich hatte; ich begann mich immer wieder langsam "aufzubauen" und sah trotz der Gewichtsabnahme meist "gesund" aus.
Klar, war die Schulmedizin mit den erforderlichen Medikamenten - den Cortisongaben, Gammaglobulinen (Blutplasma) Breitbandantibiotika/Penicillin, Inhalationen, Operationen u.a.m. von großer Bedeutung, was das Überleben betrifft.

Meine Atem-, Kreislauf- und Bewegungstherapie, sowie komplementär die Naturheilkunde (Phytotherapie), aber insbesondere die ERNÄHRUNG spielen dazu eine besondere Rolle.
Seit meiner Geburt leide ich an der CF - zystischen Fibrose
und jeder - dem ich es mitteile - staunt, dass ich - mit der zusätzlichen multiplen Krebserkrankung - noch unter den Lebenden weile.
Rezidivierende Pneumonien - (Bronchus-CA und CF) - chron.seröse Otitiden, chron.Sinusitis max., COPD und Herzrhythmusstörungen (KHK mit LAHB) beeinträchtigten mich, aber ich war in der Lage, alles gut zu koordinieren.
Hüft-, Knie- und WS-, Magen/Darm- und Unterleibs- Op's - folgten nach den seit dem Kleinkindalter x-mal durchgeführten Mittelohr Operationen. (Mittelohr-Knocheneiterung)
Dass ich auch einiges an Leistungen erbringe, ist "unglaublich" für die meisten.

Stärke entspringt nicht aus physischer Kraft,
sondern aus einem unbeugsamen Willen.

~ Gandhi, Mohandas Karamchand "Mahatma" ~

"Gehirnjogging", meine vielfältigen Hobbys, wie Schreiben, Fotografieren, Musik-Tanz-Therapie, desweiteren Fortbildungen in Medizin, Psychologie & Pädagogik, das Kochen, die Liebe zur Natur und meine "angeborene" Fröhlichkeit - haben viel zu meinem ÜBERLEBEN beigetragen.
Nicht zu vergessen - Gottes "Segen"!

Das Doppelstudium Medizin- Psychologie/Padagogik - begann ich mit halbseitigen Lähmungen nach einem Wirbelkörpereinbruch. (Metastasen)
Am "Krankenlager" lernte ich für die Berufsreifeprüfung (Matura), um ein ordentliches Studium beginnen zu können.

Mit der Zeit habe ich mich mit all den Beschwerden "abgefunden" und war erfreut, ja glücklich - wenn es mir zwischendurch besser ging.
Und da ich von meiner Kindheit an, unzählige Male stationär auf verschiedenen Fachabteilungen lag, ein interessantes "Forschungsobjekt" für Internisten, Orthopäden, Gefäßspezialisten, Neurologen, sowie Endokrinologen war, lernte auch ich als Patientin vieles.

Somit habe ich die Praxis mit der Theorie ergänzt und umgekehrt, soweit ich die Sprache der Medizin "verstehen" konnte. Ich wollte die URSACHEN der Erkrankungen wissen, las medizinische Fachliteratur und versuchte dies und jenes zu hinterfragen.
Vielleicht wurde mir deshalb ärztlicherseits empfohlen, ein Medizinstudium zu beginnen?

Da ich sehr wissbegierig war, besuchte ich - wenn es mir möglich war - auch während klin. stat. Aufenthalte Vorlesungen, weil es mich interessierte, was in meinem Körper vorgeht.
Die geistige Beschäftigung half mir nebenbei über die Ehescheidung hinweg und als Alleinerzieherin war ich voll ausgelastet.


Foto © Ingrid Riedl
Bei meiner Sponsion 1989 - um einige Kilos leichter -
da ich kurz zuvor aus der Klinik entlassen wurde.

Die angeborene Stoffwechselerkrankung - Mukoviszidose - CF oder zystischen Fibrose genannt, verursacht u.a. eine Störung des sekretorischen Epithels aller exokrinen Drüsen. Die Diagnose erfuhr ich erst spät durch Befundeinholungen und einer DNA Analyse, die erst ab 1989 möglich war.
Die Folge sind schwere Sekundärveränderungen an Lunge, Pankreas, Darm, Leber, Gallenwegen und dem Reproduktionstrakt.
Die Lebenserwartung wird statistsich gesehen - mit durchschnittlich ca ' 45 J. beschrieben, ist aber mittlerweile bei guter Behandlung und Therapie gestiegen.
Früher erreichten die Kinder oftmals nicht mal das Schulalter. CF wird immer noch als "Kinderkrankheit" bezeichnet, obwohl es mittlerweile - Dank des medizinischen Fortschritts - bereits viele Erwachsene gibt.
klick --> Cystische Fibrose-Mukoviszidose

Immer wieder kommt ein neuer Frühling, wo ich glücklich bin - noch SO leben zu dürfen und es genieße, das Erblühen der Knospen zu beobachten. Traumhaft!



Durch intrathekale Kontrastmitteleinbringungen - einer Myelographie - mit Jopamiro - in das Rückenmark und Gehirn - im Jahr 1982 und einer vorausgehenden Antikoagulation (Blutverdünnung), entwickelte sich eine allergische Reaktion, wodurch eine ARACHNITIS, Meningitis/Encephalitis entstand.
Es folgten zwei Apoplex (Schlaganfälle) mit Hirnblutung - *)SAB (Subarachnoidalblutung) und eine CAUDALÄSION.
Auch deshalb ist ein Rollstuhl notwendig, obwohl ich immer wieder - unter Schmerzen - ein paar Schritte gehen kann.
*) Die Subarachnoidalblutung gehört zum Formenkreis der Apoplexien (Schlaganfall). Sie ist für sechs bis zehn Prozent der Schlaganfälle verantwortlich. 40 Prozent der Erkrankten versterben innerhalb der ersten 30 Tage nach dem Ereignis. Von den Überlebenden bleiben 25 bis 50 Prozent schwer behindert.
Die Sterblichkeit bei Rezidivblutungen beträgt 50 bis 70 Prozent.
SIEHE - klick--> Subarachnoidalblutung

Es gab/gibt selten ein Körperteil, das nicht schmerzt/e.
Die Lymphknoten waren/sind vergrößert, im gesamten Bewegungsapparat sticht und brennt es mal da mal dort intensiver, es bilden sich Ödeme und ich konnte und kann noch heute - kaum länger seitlich oder am Rücken liegen und höchstens drei bis 4 Stunden durchschlafen.
Auch die Durchblutungsstörungen nahmen zu.

Eigentlich konnte mich fast nichts mehr "erschüttern", denn ich war das Kranksein mit den oft furchtbaren Schmerzen, dem chron. Husten mit der Atemnot und Schwäche gewohnt, seit ich mich erinnern kann.
Radiologisch wurde schon früh ein Lungenemphysem mit "Milchglasfenstern" befundet, was mit einer chron. Bronchitis erklärt wurde, wie die Tumore der Nasennebenhöhlen mit einer chron. Sinustis und die Ohrenschmerzen mit einer chron. eitrigen Otitis. (Diagnose: Infektneigung)
Wann das Bronchus CA entstand, ist unklar.
Die behandelnden Arzte "suchten" den Primär-Tumor nach der Diagnose "occultes Malignom", obwohl bereits labordiagnostisch deutlich erhöhte Tumormarker NSE - (Neuronen-spezifische Enolase), SCC, CEA, S 100 - sowie humangenetisch ein alpha-1-Antitrypsinmangel vorlag.
klick --> LABORWERTE-Tumormarker

Später diagnostizierten Fachärzte zusätzlich ein vaskulär & granulomatöses "Krankheitsbild" ... wie auch Retro- und Parapharyngealabszesse.
Ich habe Schwierigkeiten beim Essen und ich musste - bevor ich es vor einigen Jahren aufgab, den laufend anberaumten klin. Kontrollterminen verschiedener Fachrichtungen nachzukommen, unzählige HNO-Untersuchungen, Sonografien und CT/MRT, wie auch Ganzkörper PET-Röntgen mit Technetium 99 - durchführen lassen.

Trotz der vielen Operationen, der hämorrhagischen Diathese (Blutungsneigung), sowie der Hypogammaglobulinämie, habe ich einige Komplikationen *überlebt*.
Insgesamt zählte ich seit der Kindheit 40 OP's - einige mit etlichen *Zwischenfällen* und Intensivstationaufenthalten.

Wiederholt wurde nach den oftmals durchgeführten MRT/CT mit Magnevit, Omnisacan und Gadolinium, eine Hämochromatose diagnostiziert, die auch heute noch besteht.
klick --> HÄMOCHROMATOSE

Das maligne Melanom - Link --> MELANOM malignes durch das unzählige Röntgen seit der Kindheit und einer Röntgenstrahlentherapie entstanden, breitete sich am ganzen Körper aus.
Es wurden bereits in den siebziger Jahren - klinisch empfohlen - einige Melanome operativ entfernt ...

Ein WUNDER - dass ich noch LEBE ...
Wo bleibt der Eintrag im Guinness-Buch der Rekorde ?
klick --> GIUNNESS WORLD RECORDS BUCH


MRT Schädel Röntgen von mir - bereits aus dem Jahr 1998
Hier sieht man u.a. rechts am Mittelohr, am Schädelknochen - beim Felsenbein - dunkelgraue Schatten, die bis ins Gehirn reichen.
Hier befindet sich die mehrmals operierte (gestanzte) Stelle der Krebserkrankung, die seit meiner Kindheit bestand - und "gestreut" hat.

Das Felsenbein "Pars petrosa" - ossis temporalis, ist der härteste Knochen des Schädels - am Abschnitt des Schläfenbeins (Os temporale) Es umgibt das Innenohr (Labyrinth).
Die rezidivierenden Ohren- und Kopfschmerzen mit den Ausstrahlungen und Begleiterscheinungen sind kaum beschreibbar.
Da es keine Heilung gibt, habe ich es mittlerweile aufgegeben, die sehr schmerzhaften Untersuchungen ständig über mich ergehen zu lassen.

(Die Jahrzehnte später im In- und Ausland durchgeführten radiologischen Untersuchungen incl. der Laborbefunde hinterlegte ich.)

Mich interessiert heute hauptsächlich das BEFINDEN - nicht mehr der Befund.

Als mir die behandelnden Orthopäden und Neurologen Anfang der 80er Jahre nach dem Wirbelkörpereinbruch mit der nachfolgenden Meningitis und dem Apoplex ein mit chron. Schmerzen eingeschränktes Leben im Rollstuhl prophezeiten, war mir schon etwas bange.
Trotz meines "Treppensteigentrainings" zu meiner Wohnung ohne Lift (1968-2008) - folgten Thrombosen und Embolien.
Die Durchblutungsstörungen hatten andere Ursachen. Fibrinogenstörung
Meine Kopf- und Gliederschmerzen, Seh- und Gangstörungen waren für mich damals "unheimlich".
Es wurde aber ärztlicherseits vorerst nur diskret ein "postmyelografischen Syndrom" befundetet, bevor nach der serösen Meningitis 1982/1991 eine "atypische MS", diagnostiziert wurde, da ich zu den diffussen Ausfallserscheinungen auch Paresen hatte ...
Man verordnete mir später über Jahre Gammaglobuline ... die mir aber auch nicht halfen.

Halte dir die Unendlichkeit der unergründlichen Zeit vor Augen und umfasse das all, dann vergleiche das,
was wir Menschenalter nennen mit dem Unendlichen:
Du wirst sehen, wie winzig das ist,
was wir verlängern wollen.

~ Seneca ~


Durch die angeborene CF und der Hypo- oder Agammaglobulinämie
Link --> Antikoerpermangel
einer (?) Tuberkulose als 2 Jähriges Kind, sowie mehrere OP's wegen rezidivierender seröser Otitis media (Mittelohr-Knocheneiterung - Operationen am Felsenbein ), Sinusitis und Bronchitiden war ich x-mal an der HNO und Kinderklinik stationär.
Da ich trotz aller Beeinträchtigungen ein fröhliches Kind war, legte man mich meist zu anderen schwerkranken Kindern, um sie "aufzuheitern".


Von mir fotografiert im Botanischen Garten

1961 hatte ich bedingt durch den starken Beckenschiefstand und einer Luxation eine Hüftgelenks-Operation, erkrankte postoperativ an einer Hepatitis und musste 6 Wochen stationär an der Klinik liegen.
Damals erhielt ich als Kontrastmittel "Thorotrast", das später vom "Markt" genommen wurde.
Ein Leberzellkarzinom (Hepatozelluläres Karzinom) - Ende der 80er Jahre befundet - wurde der Hepatitis "zugeordnet".
1997/98 wurden Lebermetastasen verifiziert.
Die Ursache von Lebermetastasen sind lt. mediz. Fachliteratur maligne Tumore in anderen Körperregionen, insbesondere im Magen-Darm-Trakt, d.h. im Zuflussgebiet der Vena porta.

Knieoperationen (Chondropathie Patella/Baker Zyste) folgten nach dem 20. LJ., als ich bereits Mutter zweier Söhne war und wegen postoperativer Komplikationen - ein Jahr lang auf Krücken 5 Stockwerke zu meiner Wohnung - ohne Lift und Zentralheizung - erklimmen musste - in der ich seit 1968 immer noch wohnhaft bin und sehr viel an Altbausanierung von meinen Ersparnissen investiert habe.

Eine Tauschwohnung oder ein Lifteinbau wurden mir zwar immer wieder versprochen.
Leider wartete ich darauf vergeblich.
Dieses unfreiwillige Muskel-Herz-Kreislauf-"Training" - 90 Stufen zu bewältigen - hatte aber auch was "Positives" an sich. Oder?
Das Tragen der Einkäufe kam leider noch hinzu, wenn ich keine Hilfe parat hatte.
Somit konnte ich nur ein- bis zwei Mal wöchenlich außer Haus und oftmals wochenlang - die Wohnung nicht verlassen.

Tiroler Tageszeitung Artikel über mein Leben ----> "Die große Meisterin des Schicksals" anklicken - pdf Datei

Auch JETZT - nach dem allgemeinen Liftzubau (Fertigstellung Januar 2008) bis zum Halbstock - sind noch 8 Stufen zu bewältigen
Mir wurde des öfteren zugesagt, dass ein Treppenplattformlift eingebaut wird ...
Dann müßte aber auch eine Steckdose vor meiner Wohnungstüre installiert werden. Denn mit dem Strassenrollstuhl, kann ich nicht in den Wohnbereich fahren.
Ein Handlauf ist inzwischen an der rechten Wand angebracht, an dem ich mich entlang "ziehen" kann ...


Mein Rolli im Hausflur vor dem Lift - einen Stock tiefer ...

Das ist sozusagen eine Physiotherapie, die die KRANKEN KASSEN nichts kostet, mich - wie gewohnt - atemlos, schweißgebadet und mit argen Schmerzen in meine Wohnung "führt", aber vorbeugend gegen Muskelschwund, Osteoporose und Thrombosen ist ... und den - Kreislauf "anregt".

Und wieder sind zwei Jahre vergangen ...

Zumindest erhielt ich nach x-maligen Anträgen - 2008 einen günstigen kleinen wendigen E-Rolli aus den NL über Ebay, mit dem ich von der Küche - durch das WZ - in den Flur bis zum Bad/WC und in das Büro fahren kann, was in vieler Hinsicht - eine enorme Erleichterung ist.
Die Wohnung ist NICHT barrierefrei bzw. rollstuhlgerecht, aber es könnte z.B. das Bad problemlos behindertengerecht adaptiert werden, das Wohn-schlafzimmer auch, aber es fehlen die finanziellen Mittel.

Diskriminierung ist jede Form von Benachteiligung, Nichtbeachtung, Ausschluss oder Ungleichbehandlung von einzelnen Menschen oder Gruppen auf Grund ihnen angedichteter oder in einem bestimmten Zusammenhang nicht relevanter Merkmale.

Fortsetzung im nächsten Thread:

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